Ist die Schmetterlingskrankheit?
Epidermolysis bullosa ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung. Schon bei geringen, alltäglichen Belastungen lösen sich (lysis – krankhafte Ablösung) die Hautschichten (epidermis – Oberhaut) voneinander und bilden Blasen (bulla). Der deutsche Name ist Schmetterlingskrankheit.
Wie alt kann man als Schmetterlingskind werden?
Einige Schmetterlingskinder haben trotz ihrer Erkrankung eine normale Lebenserwartung. Bei manchen Formen der Epidermolysis bullosa besteht jedoch eine verkürzte Lebenserwartung, etwa bei Mitbeteiligung anderer Organsysteme wie der Atemwege oder bei einem frühzeitigen Auftreten von Hauttumoren.
Wie viele schmetterlingskinder gibt es auf der Welt?
Nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet „Schmetterlingskinder“ ein Leben lang. EB zählt zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases), die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) beträgt 1:17.000.
Wie heißt das Kind vom Schmetterling?
[1] „[…] Schmetterlingskinder werden im Volksmund Kinder wie Sophie genannt – ein als Tot- oder Fehlgeburt zur Welt gekommenes Baby oder nur wenige Tage nach der Geburt verstorbenes Kind.
Wie bekommt man die Schmetterlingskrankheit?
Hilfe für Betroffene der Schmetterlingskrankheit Auch wenn die Schmetterlingskrankheit noch nicht geheilt werden kann, ist es trotzdem möglich, die Schmerzen der Betroffenen zu lindern. Dies kann zum Beispiel durch sanfte Verbandswechsel, gezielte Behandlung der Wunden oder auch neue Pflaster geschehen.
Wie bekommt man Schmetterlingskrankheit?
Die Ursache der Krankheit ist ein Gendefekt, der bis zu 14 verschiedene Gene betreffen kann. Alle diese Gene codieren Proteine, die wie eine Art Kitt wirken und normalerweise die Hautschichten zusammenhalten.
Ist ein Schmetterlingskind?
Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Betroffene bezeichnen wir als „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Wie viele schmetterlingskinder gibt es in Deutschland?
Schmetterlingskinder und ihre Symptome Die Schmetterlingskinder-Häufigkeit beträgt rund 2.000 bis 4.700 Fälle in Deutschland, die Erkrankung ist also sehr selten.
Was ist die Schmetterlingskrankheit?
Der Begriff Schmetterlingskrankheit ist ein Synonym für Epidermolysis bullosa (kurz: EB) – denn die Haut von Betroffenen ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings.
Wie kam der Schmetterling zu seinem Namen?
Die deutsche Bezeichnung „Schmetterling“, 1501 erstmals belegt, kommt vom slawischstämmigen ostmitteldeutschen Wort Schmetten (das heißt Schmand, Rahm), von dem einige Arten oft angezogen werden. Die Bezeichnung Falter hat weder mit falten (der Flügel) noch mit flattern zu tun.
Wie nennt man einen Schmetterling noch?
Falter
„Falter“ nennt man den Schmetterling in seinem letzten Stadium, jenes, in dem er Flügel hat und flattert – im Gegensatz zur Raupe oder Puppe.
Welches Organ ist bei der Schmetterlingskrankheit betroffen?
Welche Organe sind von der Schmetterlingskrankheit betroffen? Je nach EB-Form können sowohl Haut, Schleimhäute als auch innere Organe von der Erkrankung betroffen sein. Schon durch kleine Bewegungsreize können so Blasen und Wunden entstehen.