Was ist die EB Krankheit?
Erbliche Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene Hauterkrankung, die sich vor allem durch eine ungewöhnliche und oft folgenschwere Blasenbildung der Haut auszeichnet.
Was ist ein Schmetterlingskind?
Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Betroffene bezeichnen wir als „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Ist Schmetterlingskrankheit heilbar?
Die Schmetterlingskrankheit ist nicht heilbar, nur die Symptome, also z.B. Blasen, Wunden oder Schmerzen, und die Folgen, z.B. Verwachsungen, können behandelt werden.
Wie Leben schmetterlingskinder?
Kleine Helden. „Schmetterlingskinder“ sind genauso unterschiedlich wie gesunde Kinder. Es gibt laute und leise, mutige und vorsichtige, aufgeweckte und schüchterne. Eines jedoch ist ihnen allen gemein: Sie meistern ihr herausforderndes Leben heldenhaft!
Wie kann man Schmetterlingskindern helfen?
Mithilfe einer Spende von 30 Euro kann eine Spezialcreme finanziert werden, die für die raschere Wundheilung vonnöten ist. Mit 65 Euro kann Spezialwäsche für ein Schmetterlingskind angeschafft werden. 100 Euro decken die Kosten für die Wundversorgung und Schmerzbehandlung eines betroffenen Kindes.
Wie bekommt man die Schmetterlingskrankheit?
Hilfe für Betroffene der Schmetterlingskrankheit Auch wenn die Schmetterlingskrankheit noch nicht geheilt werden kann, ist es trotzdem möglich, die Schmerzen der Betroffenen zu lindern. Dies kann zum Beispiel durch sanfte Verbandswechsel, gezielte Behandlung der Wunden oder auch neue Pflaster geschehen.
Woher kommt Schmetterlingskrankheit?
Die Ursache der Krankheit ist ein Gendefekt, der bis zu 14 verschiedene Gene betreffen kann. Alle diese Gene codieren Proteine, die wie eine Art Kitt wirken und normalerweise die Hautschichten zusammenhalten.
Wie viele schmetterlingskinder gibt es auf der Welt?
Nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet „Schmetterlingskinder“ ein Leben lang. EB zählt zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases), die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) beträgt 1:17.000.