Was kann man gegen Mukoviszidose tun?
Derzeit gilt Mukoviszidose allerdings weiterhin als nicht heilbar. Daher ist es wichtig, die Erkrankung so früh wie möglich zu diagnostizieren und zu behandeln, um die Entstehung irreversibler Lungenschäden zu verzögern oder sogar zu verhindern.
Wie macht sich Mukoviszidose bemerkbar?
Organe wie Lunge oder Bauchspeicheldrüse werden dadurch dauerhaft geschädigt. Anzeichen können sein: ständiger Husten, Atemnot, wiederkehrende Infekte, Untergewicht, Bauchschmerzen, fettige Stühle, verzögertes Wachstum. Seit 2016 gibt es den Test auf Mukoviszidose beim Neugeborenen-Screening.
Kann man Mukoviszidose auch noch im hohen Alter bekommen?
Nordamerikanische Daten zeigen, dass etwa 7% der Mukoviszidosepatienten die Diagnose erst im Erwachsenenalter gestellt wird. Diese Patienten sind meistens pankreassuffizient, entsprechen nicht dem klassischen CF-Phänotyp und werden oft als atypische Mukoviszidosen bezeichnet.
Wie lange kann man mit einer neuen Lunge leben?
Die lebenserwartung nach einer lungentransplantation konnte im laufe der vergan- genen 15 Jahre stetig verbessert werden. nach großen statistiken beträgt das Über- leben nach 1 Jahr 77 %, nach 5 Jahren 59 % und nach 10 Jahren 41 %.
Welche Defekte sind verantwortlich für die Mukoviszidose?
Als 1989 entdeckt wurde, dass Defekte im Gen des „Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator“ (CFTR) für die Mukoviszidose verantwortlich sind, rechneten viele Experten mit der baldigen Entwicklung einer Gentherapie.
Wie hat sich die Mukoviszidose-Therapie verändert?
Seit Entdeckung der ersten Therapieansätze durch CFTR-Modulation ist die Erforschung und Entwicklung weiterer CFTR-Modulatoren in den Vordergrund der Mukoviszidose-Forschung gerückt. Die Therapie mit bisher entwickelten Potenziatoren und Korrektoren hat die Mukoviszidose-Therapie grundsätzlich verändert.
Wie viele Menschen leiden an der Mukoviszidose?
Mit dieser Zahl sind heute in Deutschland geborene Mukoviszidose-Patienten konfrontiert. Bis zu 8.000 Menschen leiden hierzulande insgesamt an der angeborenen, seltenen Stoffwechselerkrankung. 50 Jahre: Das ist nicht viel. Nichtsdestotrotz ist diese Zahl das Ergebnis eines enormen medizinischen Fortschritts.
Wie lange ist die Lebenserwartung eines Menschen mit Mukoviszidose?
Die Lebenserwartung eines heute in Deutschland geborenen Menschen mit Mukoviszidose liegt bei 50 Jahren, wie aus dem „Berichtsband 2017“ des Mukoviszidose e.V. zum Deutschen Mukoviszidose-Register hervorgeht. Das ist auch das Ergebnis der Forschung der vergangenen Jahre und der daraus resultierenden Therapiefortschritte.